一不留神,6 岁的重度孤独症男孩小泽就从屋中溜到了院子里。他像一朵不受控的蒲公英,前一秒安静坐着,下一秒便会突然跑开,情绪激动时会放声喊叫。“你稍微没看住,他就往外溜,根本拦不住。” 小泽的妈妈语气里满是无奈。
小泽的成长节奏远慢于普通孩子。他无法用完整句子表达需求,日常起居也离不开专人时刻照料。在云南省师宗县,这样的“慢”孩子并非个例——他们存在智力发育迟缓、自闭症谱系障碍、唐氏综合征等心智障碍。由于康复机构多在几十公里外,普通学校也难以完全接纳他们,他们大多被局限在相对封闭的环境中,默默承受着成长的孤独。
2025年5月,国务院办公厅《关于进一步加强困境儿童福利保障工作的意见》出台,提出“全面推进残疾儿童融合教育”“强化早期筛查、干预和康复”,为这些孩子的未来照进政策曙光。而在此之前,微财数科已主动践行社会责任,与晓更基金会联合发起 “微光童行” 公益项目,通过支持在地社工站与特校建设,用本地化帮扶网络,为“慢”孩子们重新校准成长的刻度。
山路尽头的"守护者"
车子在蜿蜒的山路上颠簸着,吴月琼一边转动方向盘,一边跟同行的微财数科志愿者说道:“第一次入户时我不敢自己开车,是别人带我去的。” 窗外一侧是陡峭的山岩,一侧是深崖。这个曾经畏惧山路的师宗县五龙乡社工站负责人,如今能辨认出每个村寨的岔路口——这些群山间的小道,是她和同事们每月一次入户走访的必经之路,也是山里残障孩子们与外界连接的纽带。
五龙乡距师宗县城60公里,是师宗县第二偏远的乡镇,常住人口约3.9万,16岁以下持证残疾儿童有69名,还有部分孩子尚未完成办证,其中有39名儿童是心智障碍儿童。作为服务这些孩子的“最后一公里”,社工们肩负着多重任务:既要摸清每个孩子的身体状况、家庭环境、康复需求,为他们定制帮扶方案,还要像“桥梁”一样链接医疗、教育、民政等各类资源。
入户的路并不好走。今年 5 月,一次返程途中,车子突然爆胎,吴月琼和同事们在山里等到天黑才等来救援,这样的状况对他们来说早已习以为常;遇上车辆难通行的村寨,大家便拎着物资,踩着高低不平的山路一步步走进村里。
比路途更难的,是走进家长的心里。有户家庭的两个孩子都是残障儿童,母亲出走,父亲常年在外打零工,奶奶独自照料兄弟俩,说起孩子的未来就抹眼泪;还有些老人觉得“孩子这样是命”,不愿接受外界帮助。更多家庭因缺乏康复经验,从未带孩子做过全面诊断,隔代照料者力不从心时,孩子甚至面临基本生活照料的缺位。“我们很多服务都是摸索着来,从一开始的绝望到后来看到希望,都是从孩子一点点的改变中积累的。”吴月琼说。
社工们的办法朴素而真诚 —— 用真心换真心。平时蹲在院子里陪伴孩子玩简单的游戏,农忙时挽起袖子帮入户家庭干活;社工妍芬的丈夫义务当起 “编外司机”,久而久之比谁都熟悉每个孩子的情况;刚毕业一年的红美,从最初的羞涩,慢慢变得能与孩子们打成一片。
小泽的转机,就藏在这一次次的入户中。在社工上门之前,这个处于 0-6 岁康复黄金期的孩子,从未接受过任何专业康复和教育。家庭经济困难,却因信息闭塞,也未申请过低保或其他社会救助。
社工们一方面反复与小泽的父亲沟通,用通俗易懂的语言普及孤独症知识,打消他的消极想法;另一方面积极对接县域内的康复机构,为小泽争取专业的康复干预机会。
如今,小泽已经接受了12个月的康复干预。"变化特别大,现在在机构适应得很好。那种被看见、被尊重,有质量活着的感觉,在他身上体现得格外明显。"吴月琼说。这个曾经“不受控”的孩子,正在一步步找回成长的节奏。
而入户走访的持续推进,也为更多孩子埋下了“走出来”的种子。截至目前,五龙乡社工站已帮助 4 名残障孩子进入专业康复中心接受干预,6 名孩子顺利进入普通学校就读。为促进不同家庭间的相互理解,社工站也通过定期举办融合活动,邀请普通家庭与心智障碍家庭一起做游戏、庆祝节日等,让“慢孩子”们获得社区的接纳。
特校里的新课堂
除了散居在家的孩子,师宗县还有一些残障儿童在特殊教育学校接受系统教育。按照政策规定,人口超过三十万的县需设立特殊教育学校,师宗县特殊教育学校便在2017年应需成立。对心智障碍儿童而言,特校是重要的成长阵地:这里能提供专业的康复训练、适应性教育,还能让他们在同伴群体中建立社交关系,逐步掌握生活自理与认知技能,为未来融入社会打下基础——这些都是家庭难以单独实现的。
心智障碍孩子要更好地发展能力、掌握生活技能,自然生活情境是比较合适的干预环境。过去一年,微财数科通过“微光童行”项目给予了师宗特校很多具体支持:捐赠爱心物资,升级特校的硬件设施——改造学生宿舍、洗漱台、体育器材,更新教学用具……
对此,特校的老师梅娥深有体会:"过去学校基础设备不完善,孩子们冬天洗漱都成难题。"如今走进二楼宿舍的洗漱区,崭新的洗手台配备了冷热水管道,"现在不仅能同时供多个孩子洗漱,冬天还能教他们洗袜子、洗头这些生活自理技能。"
项目捐赠的烤箱,成了孩子们最期待的教具。上学期,梅娥和同事们在生活家政课上带领孩子们烤蛋挞,"大家吃得特别开心。"现在,已有几位学生基本能独立做出一两道菜。家长们也反馈,此前从没意识到孩子能做这些,现在已经可以让孩子尝试分担简单家务。
硬件改善只是第一步,师资短板是制约学校发展的更大瓶颈。与城市特校动辄十余人的专业康复教师团队不同,师宗特校11名教师要承担57名学生的教育任务,其中还包括20名学生的上门教学。
"虽然我们都是学特殊教育的,但心理健康、绘画、手工这些专业领域没有专门的教师,只能是我们自己先学再教孩子,连校长都亲自上阵教《道德与法治》课了。"梅娥坦言。
这种"全科教师"的状态,在中西部山区特校并非个例。国务院特殊教育发展意见中明确提出要"加强特教师资培养培训",但基层学校的专业人才缺口仍长期存在。
"微光童行"项目为师宗特校的教师们打开了一扇窗。师宗特校三分之二的教师获得外出培训机会,梅娥便是其中之一。她参加了厦门市知名特教专家李玉影的工作室组织的集体研讨课,历时数月的课程让她收获颇丰。"那次针对各个课程的集体研讨持续了好几个月,从上课方法到教学经验,都学到了很多实用技巧。"此外,融合教育、职业教育等主题培训,更让老师们看到了特教事业的长远方向。
"我最近刚参加完职业教育培训,虽然学校目前还没开职业教育课,但已经有了大体思路。"梅娥的语气里多了几分底气与期待。
一场"微光生态"的构建
“微光童行”的意义远不止于帮扶个体。它跳出公益帮扶中“送物资”的浅层逻辑,在大山里搭建着一个“社工有能力、学校有条件、孩子有尊严”的可持续支持生态,而这份生态的基础,是对特殊群体成长需求的深度回应。
心智障碍儿童的成长特点,决定了帮扶需要“长期稳定”与“个体适配”。传统外来团队的短期介入,常因不熟悉家庭背景、教育场景导致方案难以落地。“微光童行”的在地化支持模式,以本地社工站与特校为核心,构建扎根社区的支持网络:社区社工通过常态化入户,掌握每个家庭的经济状况、照护压力与诉求;特校教师基于日常教学,了解孩子的认知水平、行为特点与学习进度。这种“本土化”支持避免了“一阵风式”帮扶的不足,为孩子们提供了可持续的成长保障。以小泽一家为例。社工站不仅为其链接专业康复资源,还协助申请每月生活补贴,缓解家庭经济压力;在小泽接受康复训练期间,社工定期回访,与康复老师沟通进展,并为父母提供心理支持——让帮助真正“落”到生活的细节里。
稳定的陪伴,还需科学方法的支撑。2025年5月,微财数科联合晓更基金会、北京大学社会工作系及曲靖阳光康复机构,深入师宗县开展系统性调研。团队分组入户,为孩子进行康复评估,量身定制训练方案;同时面向家长和一线社工开展基础康复培训,教会他们如何通过日常互动,潜移默化地促进孩子能力发展。科学干预的引入,为这些曾被忽视的孩子打开了更多可能性。
但真正的包容,不止于物质与技能的支持,更在于社会认知的转变。今年4月2日世界孤独症关注日期间,微财数科联合壹基金等十余家公益组织,举办了一场别开生面的“微光市集”。现场,心智障碍青年亲手制作饮品、插花、绘画,并向公众展示作品。有人买下他们的画,有人品尝他们调制的柠檬茶,还有人感慨:“原来他们能做这么多事,以前真是了解太少了。”这场市集,既是“心青年”自我表达的舞台,也是一次温柔而有力的公众教育——在互动中消解偏见,在看见中建立理解。
而最动人的温度,往往藏在细微处。微财数科团队在走访中发现,许多留守儿童从未拥有过一张正式照片。于是今年六一前夕,他们为孩子们准备了新衣服,并邀请专业摄影师入校拍摄。“穿新衣、拍新照”,看似简单的仪式,却成了孩子们节日里最珍贵的记忆。梅娥至今记得:“很多孩子拿到照片后,一直高兴地向我们展示。”
这些“慢”孩子也许很难走进“快”节奏的洪流,但有了这些愿意“等一等”的人,他们至少能在熟悉的山乡里,带着尊严,一步步活成自己本该有的样子。而这份“等一等”的温柔,或许比任何“奇迹”都更接近守护的本质。(文中儿童为化名)
